五省快三-欢迎您

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                                                    发稿时间:2020-06-06 06:34:01

                                                    吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                    后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                    程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。各省、自治区、直辖市、计划单列市、新疆生产建设兵团体育局,各厅、司、局,各直属单位,中国足球协会、中国篮球协会、中国田径协会,各改革试点项目协会:

                                                    为适应疫情防控常态化要求,全面落实“外防输入、内防反弹”的总体防控策略,认真贯彻党中央、国务院关于复工复产的相关要求,审慎、安全、有序恢复体育赛事和活动,现将有关事项通知如下:

                                                    脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                    (二)坚持属地管理原则。根据各地疫情防控工作要求,结合具体赛事特点,科学研判疫情防控风险,审慎有序推进。

                                                    (二)在充分考虑举办地疫情防控形势和要求,综合研判赛事必要性和举办风险,制定严格疫情防控工作方案及突发事件预案前提下,审慎有序举办非身体接触类全国性单项体育赛事活动。

                                                    像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                    程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                    2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。